Entrevistas

Hadassah comparte con América Latina su experiencia en Fibrosis Quística

La Dra. Malena Cohen-Cymberknoh y su trabajo en Uruguay,Panamá, Chile y Argentina

Conocimos ya años atrás a esta médica israelí nacida en Buenos Aires, la Dra. Malena Cohen-Cymberknoh, Directora del Centro de Fibrosis Quística en el Hospital Universitario Hadassah de Jerusalem, cuando viajó en el 2010 a Uruguay en relación a su experiencia como neumóloga pediátrica, especializada en Fibrosis Quística. Desde entonces fueron varias las visitas a Montevideo, debido a la creación en el 2013 de un Centro de Fibrosis Quística en base al modelo en el Hospital Hadassah de Jerusalem, sobre el que ella ha continuado asesorando.

Ha dictado conferencias sobre su especialidad también en Argentina y Chile, acaba de volver de Panamá de y en octubre viaja al Chaco en Argentina para asesorar en la creación de un Centro de Enfermedades Crónicas, en el que el tratamiento de la FQ será una parte.

Malena (segunda de la izquierda) junto al Dr.Julio García Valarini, Director de la Caja de Seguro Social de Panamá, el organismo que da el seguro médico a la mayoría de la población del país, y que se hará cargo de la creación del centro de FQ. A su lado, de rojo, la Dra. Sonia Carrasquilla, responsable de la parte médica de la Caja de Seguro Social. Y junto a ella, la neumóloga pediatra que dirigirá el Centro de FQ, Dra. Jenniffer Wittgreen.
Malena (segunda de la izquierda)en Panamá,  junto al Dr.Julio García Valarini,
Director de la Caja de Seguro Social de Panamá, el organismo que da el seguro médico a la mayoría de la población del país, y que se hará cargo de la creación del centro de FQ. A su lado, de rojo, la Dra. Sonia Carrasquilla, responsable de la parte médica de la Caja de Seguro Social. Y junto a ella, la neumóloga pediatra que dirigirá el Centro de FQ, Dra. Jenniffer Wittgreen.
(Foto: Gentileza Hadassah)
2011, Montevideo. En la entrada al Parlamento de Uruguay, Malena junto al Presidente,Vice Presidente y Secretario de la Asociación de Padres de Fibrosis Quística
2011, Montevideo. En la entrada al Parlamento de Uruguay, Malena junto al
Presidente,Vice Presidente y Secretario de la Asociación de Padres de Fibrosis Quística

 

 

Nos reunimos con Malena esta semana en el Hospital Hadassah del Monte Scopus en Jerusalem y nos contó sobre estos dos últimos proyectos, Panamá y Chaco. Comentario al margen...sobre el ruido de agua corriendo de fondo, en un espacio verde fuera del edificio del Centro de Enfermedades Crónicas, explicaremos más adelante en esta misma nota.

Tal cual nos explicó Malena, la Fibrosis Quística “es una enfermedad genética, crónica, que produce un defecto en la síntesis de una proteína, y trae como consecuencia una enfermedad pulmonar crónica, con infecciones frecuentes en las vías aéreas, trastornos gastrointestinales y en algunos otros sistemas”.


En Israel hay registrados alrededor de 650 pacientes, y son tratados en 6 centros especializados de FQ. Hoy en día, gracias a los avances en el diagnóstico y en el tratamiento, los pacientes tienen una mayor sobrevida, y en Israel como en muchos países de Europa, la mayoría de los pacientes son adultos, arriba de 18 años.

La situación actual, nos explica Malena, es muy diferente de la conocida años atrás.

Le preguntamos cómo es el seguimiento y el tratamiento que realizan los pacientes.

“Lo principal es el seguimiento de rutina en el Centro especializado en FQ, que cuenta con el equipo multidisciplinario que se especializa en la enfermedad. En casa visita el paciente es visto por cada uno de los integrantes del centro, médicos neumólogos, gastroenterólogos, enfermera, nutricionista, trabajadora social, quinesiólogos, y además, en cada una de las visitas de rutina el pacientes realiza estudios de función pulmonar, cultivos de esputo mensuales, y análisis de rutina en caso de ser necesario”.

La rutina del tratamiento exige por cierto una gran disciplina.
“El tratamiento que cada paciente realiza a diario desde el momento del diagnóstico consiste en nebulizaciones (entre 3 y 6 por día), fisioterapia respiratoria, toma de vitaminas, enzimas pancreáticas, antibióticos, y otras medicaciones, según la necesidad”, explica la Dra. Cohen-Cymberknoh. “ Además, en los últimos años se han desarrollado nuevas drogas específicamente para las diferentes mutaciones, lo que ha demostrado mejorar mucho la calidad de vida y también la sobrevida de los pacientes. Lo principal, y es lo que recalcamos en cada visita, es la adherencia al tratamiento. Cuando eso falla el paciente corre el riesgo del deterioro principalmente pulmonar, y el daño lamentablemente es progresivo e irreversible. Y por supuesto insistimos en las visitas de rutina al centro en forma mensual, y en casos más severos, incluso semanalmente”.

Esto, claro está, causa otro tipo de problemas.

El primer asesoramiento brindado por Malena fue a Uruguay, donde es bien conocido el alto nivel profesional de los médicos. Lo mismo en los otros países con los que ha trabajado. Cabe preguntar entonces por qué Israel asesora al exterior.

Realizamos esta entrevista el último domingo 11 de agosto, cuando la población judía señalaba el día de ayuno de Tishá BeAv y la musulmana, el comienzo de Id el-Adha, la Fiesta del Sacrificio. Damos este dato ya que ello incidió claramente en el menor movimiento que se veía en el hospital, siempre repleto de gente. Preguntamos a Malena sobre los pacientes que atiende, en un lugar evidentemente ambientado para recibir numerosos niños.

 

Y volvamos al agua de fondo…conozcamos el rinconcito singular en el que la oíamos.

A todos ellos, salud.

Ana Jerozolimski
(15 Agosto 2019 , 04:15)

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