Con motivo del Día Internacional de lucha contra el cáncer infantil

Este viernes 15 de febrero se señaló el “Día Internacional de Lucha contra el Cáncer Infantil”.Para el muy conocido y querido Dr. “Ney” Castillo, es “el día de los valientes”, el bien ganado nombre con el que siempre hace referencia a los niños de la Fundación Pérez Scremini en cuyo marco se trata de curar a niños con cáncer. “Hoy es el día de los valientes.Hacemos votos para q cada año más niños accedan a tratamientos curativos en el mundo y en Uruguay podamos extender la edad de atención a 18 años y que Perez Scremini sea Centro de Referencia”, escribió en su  cuenta de Twitter.

Esto nos devolvió a una entrevista que le hicimos tiempo atrás sobre una variedad de temas y que publicamos en su momento en “Semanario Hebreo”. Con motivo de la fecha, reproducimos hoy aquí la parte referente a la Pérez Scremini y a su trabajo como oncólogo para salvar vidas. Un testimonio emocionante.

La primera pregunta es sólo un prólogo original.

P: No puedo evitar comenzar esta entrevista quitándome una duda…¿De dónde viene tu apodo,“Ney”?

R:  “Ney” me dicen en mi casa desde que nací. Mi padre fue a ponerme el nombre y no era el acordado con el resto de la familia, terminó poniéndome el nombre de él, que es Luis Alberto. Y entonces inmediatamente empezaron a buscar un nombre alternativo y me pusieron “Ney”. Mi tía era de alguna manera amante de la historia de Napoleón (Bonaparte), “Ney” era un general suyo, que creo que además de ganar muchas batallas, perdió la de Waterloo. Y “Ney” quedó.

P: ¿Y tú también eres un ganador de batallas ?

R: Por lo menos soy un peleador. Creo que ganar es estar siempre en las peleas que valen la pena.

MÉDICO: UN SUEÑO DESDE NIÑO

P: Pues de  varias peleas quiero hablar en esta entrevista.

Nuestro primer contacto, ya hace años, fue cuando estabas en la Fundación Peluffo Giguens y te entrevisté por un proyecto de Jornadas Hemato-Oncológicas con expertos uruguayos e israelíes, al cual aportaba la B´nai B´rith. Ahora estás en la Fundación Pérez Scremini. ¿Cómo resumirías por qué optaste por este camino, ser médico?

R: Siempre, desde chiquito, tuve claro que iba a ser médico y que iba a trabajar con niños, no sé por qué. Yo pasaba por el ómnibus por la Facultad de Medicina y le decía a mi madre: “Yo voy a venir acá”.

Tuve un tumor benigno en un testículo a los dos o tres años, que creo que me marcó un poquito, me marcó mucho el doctor que me venía a buscar en el auto por la estación de tren de Colón y me traía al Sanatorio Americano para hacerme ver y después, finalmente operarme.

P :El médico te recogía en tu casa, ¿cómo es eso?

R: Era otra época. Era un conocido de mi papá, nosotros veníamos de afuera, me recogía en la estación de tren y me llevaba al Americano, donde me veía el doctor (Frank) Hughes, que era un urólogo. Me operó y siempre me quedó marcado que cuando yo fuera grande iba a ser médico para ayudar a los chicos.

Cuando entré a la parte definitoria de la carrera, empecé a ir al Hospital Pedro Visca y realmente en el lugar en el que me sentí útil era un lugar de  cáncer de niños. En aquella época había muy pocas soluciones, era todo más bien enigmático y me atrapó enseguida. Así que antes de tener el título de pediatra yo ya estaba metido ahí adentro y ya sabía que iba a hacer eso.

P: A lo largo del camino, ¿qué vivencias te acompañaron que reforzaron esa convicción de que estás en el lugar adecuado?

R: Tengo siempre una historia que le cuento a los muchachos jóvenes cuando empiezan, porque me pasó a mí. Al principio la persona que estaba encargada del departamento desaparecía cuando los niños se ponían muy mal, la mayoría terminaba muy mal en aquella época. Yo era bastante inexperiente y me acuerdo un chico que se puso muy mal, previo a fallecer, y yo también me borré, me fui. Me costó muchísimo lidiar con eso, era mi primera experiencia y en el momento decisivo me fui. Estaba convencido de que ya no podía hacer nada.

Volver al hospital me costó mucho después, me hice un autoanálisis para definir si volvía a hacer esto, y me di cuenta de que el momento en el que más te necesita la familia no es cuando las cosas van bien sino cuando van mal. Hay que estar, el médico tiene que estar. Sentí que aún sin poder hacer nada para curar a ese niño muchas cosas tenía para dar en esos momentos difíciles. Creo que fue un momento muy importante que me marcó para el futuro, para saber cómo manejarme. Aprendí solo, porque en ese momento no teníamos desarrollo en el Uruguay.

Lo otro de lo que me di cuenta es que si quería seguir haciendo la profesión me tenía que ir del país para aprender. Me fui a Estados Unidos primero, fue una experiencia maravillosa. Yo ya había salido por motivos deportivos, pero nunca había tenido una experiencia de ese tipo. Vine, pero no tenía trabajo, había perdido mi trabajo en el Sanatorio del Banco de Seguros por  la dictadura. Era un momento difícil, me fui sin trabajo y mi jefe en Minneapolis me consiguió un trabajo y un curso de doctorado en Inglaterra. Ahí estuve yendo y viniendo casi tres años e hice el doctorado. Cuando volví alguna puerta se me abrió acá y el resto fue mucho trabajo y dedicación, al final no quedó ninguna puerta cerrada.

EL APOYO EN LA LUCHA POR LA VIDA

P: Lo que contaste antes, cuando te fuiste….deja en claro que que el  médico no es solo un técnico que tiene que saber qué tratamientos aplicar en cada situación, sino que quizás, especialmente tratando de niños, tiene que saber apoyar, fortalecer…

R: Ahora se ha intelectualizado eso un poco más, pero es claro que acá hay dos tipos de pacientes.

Unos son aquellos que vienen, se hace el diagnóstico, se le explica a la familia y los chicos de la enfermedad y lo que va a pasar, y va todo bien, y el chico se cura. Afortunadamente hoy esa es la mayoría de los casos.

Pero hay otro tipo de paciente, un pequeño porcentaje, un 20%, que en un momento recaen en su enfermedad e inexorablemente se van a morir. Actualmente hay toda una estructura de cuidados paliativos, o de apoyo, para que utilicen aquellos pacientes que uno sabe que no los va a curar. Los médicos hemos aprendido claramente que eso lo tenemos que seguir haciendo nosotros, porque la familia se ha apoyado en este equipo para tratar de curar al niño y para lo que pase. En ese momento que sabemos que no lo podemos curar hay muchas cosas que podemos hacer, es el tránsito hacia el fallecimiento, pero sin complicaciones, sin dolores, de la mejor manera que pueda hacerse ese proceso.

Siempre es muy complicado, porque el cáncer de niños, o la muerte de un niño por una enfermedad, es un hecho absolutamente antinatural. Nosotros estamos preparados para enterrar a nuestros abuelos, a nuestros padres, pero no para enterrar a nuestros hijos. Eso es muy difícil de sobrellevar. Lamentablemente esas son cosas a las que nosotros estamos acostumbrados, la profesión nos lleva a acompañar al paciente hasta el final, eso es algo que todo el equipo acá valora.

P: ¿Hay reacciones muy diversas de distintos tipos de familias a esa tragedia cuando el niño está enfermo y no se lo puede salvar?

R: Y sí, no hay dos personas iguales; ni dos personas, ni dos pacientes iguales. El hecho de decirle a una mamá o a un papá que su hijo no se va a curar es un acontecimiento muy complicado para nosotros y podrás imaginar que terriblemente complicado para la familia. La primera reacción siempre es no aceptarlo, es muy difícil aceptar un diagnóstico de ese tipo. Ante eso se le ofrecen segundas opiniones, generalmente tienen que hacerse en el extranjero, porque nosotros conformamos un equipo nacional, segunda opinión acá prácticamente no hay. De a poco se consigue pasar a una situación de aceptación.

P: ¿Qué me podrías contar de los niños mismos?

R: Creo que son las experiencias más maravillosas que uno tiene porque la inocencia de los niños es única, y aparte muchos de estos niños son muy especiales porque pueden ser muy chiquitos pero maduran rápidamente. No todos, pero muchos de ellos son capaces de transmitirte cosas que son únicas. Nosotros vemos cómo los niños cuidan a sus padres en situaciones complicadas para que no sufran por ellos. Muchas veces nos los dicen y lo expresan.

P: Acá veo que tenés varios dibujos que hicieron los niños…es una forma de expresar…

R: Justamente. Y uno de ellos que ves aquí, es  de un nenito que falleció y antes de fallecer la mamá me regaló ese cuadro para que yo lo conservara. En todas las zonas expuestas del cuadro el niño es como un sol. El niño, de seis o siete años, le decía a la mamá que no se preocupara que él le iba a seguir dando luz, la iba a seguir iluminando. Te imaginás que las cosas que los niños transmiten son maravillosas y únicas.

P: Dios mío, qué fuerte…

R: También está la parte maravillosa de todo esto, que es la más frecuente. Ayer estaba sentado en el consultorio y me golpeó una persona de 32 o 33 años, barba, me dio una tarjeta, era visitador médico, se vino a presentar…y resulta que  fue paciente mío.

P: De chiquito lo salvaron.

R: Sí…Son desafíos de todos los días, periódicamente tenés desafíos nuevos y algún paso atrás, pero esto continúa porque todos los días tenés un desafío que te renueva.

P: Y la forma en que tú lidias con el trabajo, la emoción de salvar a alguien, la tristeza de no lograrlo…¿eso va cambiando?

R: Lo de salvar no sabés, porque terminan los tratamientos y vos no sabés si salvaste o no a alguien, pero sigo sintiendo… El otro día le decía a unos compañeros, porque ya por mi edad estoy pensando en que en unos años ya no voy a estar acá, que yo  vengo a trabajar con alegría, me despierto con ganas de venir a trabajar, de estar acá, de leer cosas nuevas. Además mirás para atrás y ves lo que se ha conseguido con toda esta gente, con los padres y mis compañeros, con los que compartimos ruta durante muchos años.

Uno  no tiene mucho tiempo para hacer biografías o hacer un balance general, siempre estás pensando en lo que viene y no en lo que pasó, pero creo que con los compañeros hemos tenido la virtud de que dejamos cosa

P: ¿Cómo es la relación con los padres?

R: Hay de todo también. Las  cosas que más me emocionan en realidad son los vínculos que tengo con papás que perdieron a sus hijos en la enfermedad.  A veces voy a Salto por el básquetbol y hay papás que se enteran y vienen al hotel a verme, a saludarme y a hablar del hijo.  Obvio que reconozco muchísimo a los papás cuyos hijos tuvieron suerte y se curaron y que hoy están trabajando con nosotros. Es maravilloso que no se sientan desligados de una lucha que ahora es de otros y no de ellos. Pero todavía lo que más me emociona es cuando un papá que perdió un hijo viene a saludarte, a reconocerte el esfuerzo y a recordar la lucha que hicimos juntos.

P: Hasta en el tema más delicado y más emotivo hay diferencia entre los recuerdos generales y una carita que podés recordar, cuando podés poner cara, nombre y apellido a un dolor, a una vivencia. ¿Tenés símbolos así que llevás contigo?

R: Tengo… no son amuletos, ni cosas personales, tengo recuerdos de muchísimos chicos, te imaginarás, en muchos años tengo muchos recuerdos. Los amuletos son personales, cosas como la que te dije hoy, ¿cuándo me siento más importante para tratar a un paciente, a la hora del servicio, qué cosas puedo aportar en cada momento? Son muletillas que tengo para manejarme diariamente y para dejar alguna cosa en los que están viniendo. No cosas especiales de una cara o algo así, no, trato de evitarlo porque si no…

P: Uno enloquece.

R: No me ayudaría

P: Me imagino que cuando se trata cáncer de niños muchos de los pacientes no saben ni entienden.

R: Sí, los nenitos chicos no entienden y se hace difícil explicarles. Nosotros hemos desarrollado una cantidad de cosas para ya en la edad escolar explicarles algo, hay libros de cuentos que se los leen los papás. Los adolescentes hoy te exigen respuestas, con internet hoy es muy complicado y es mejor que se lo digas tú a que lo reciban por internet. A veces tenemos dificultades con los padres todavía, que no quieren que nosotros les demos la información a los chicos, les explicamos también cómo es la situación, que hoy por hoy no es como en la época de ellos, van a estar acá, van a ver a otros chicos sin pelo. Es muy sencillo hoy enterarse, porque los chicos, sobre todo los adolescentes, tienen mucho más acceso a internet y manejan mejor la información que nosotros, y más vale que sea una buena información a que sea una mala.

LA GUERRA CONTRA EL CÁNCER

P: Tú aclaraste recién  que no se puede decir cuándo salvás a alguien porque son procesos. ¿Se puede decir en forma tajante, según la enfermedad que sea, cuánto tiempo llevará saber con certeza si la persona está curada, o siempre está la espada de Damocles de fondo?

R: No. Hay enfermedades que claramente  si no recaen en un año, por ejemplo, no recaen. Hay otras en las que el proceso para poder decir que realmente está curado se extiende cinco años, por ejemplo. También es cierto que hay leucemias que nosotros consideramos de riesgo “estándar”, que son niños chicos con determinadas características biológicas que tienen altísimas chances de curarse, arriba del 95%. Eso es maravilloso. Rara vez perdemos un paciente con ese tipo de leucemias.

P: ¿Es un mito eso de que el cáncer en niños o jóvenes indefectiblemente avanza mucho más rápido que en adultos o una persona mayor?

R: No, es cierto. Los cánceres en niños son diferentes a los de los adultos, por eso son especialidades diferentes. No es para todos los casos, pero en la gran mayoría los tumores de los niños se comportan biológicamente de forma diferente, son en general muy sensibles a la quimioterapia, al revés que los de los adultos. Son de crecimiento mucho más explosivo y eso también facilita su sensibilidad a la quimioterapia, porque como la quimioterapia actúa sobre todo en las células que se multiplican, y la mayoría de los tumores de los niños tienen la mayoría de las células en multiplicación, eso facilita la sensibilidad a las drogas.

P: ¿Hay cáncer que afecta sólo a niños?

R: Hay una frontera un poco gris entre el adulto joven y el adolescente, hay tumores que se entrecruzan, pero hay patologías oncológicas que son específicamente de niños y que no se ven en el adulto.

P: ¿Cómo evaluarías el  desempeño de la Pérez Scremini y de la Peluffo con la que estuviste mucho tiempo?

R: Creo que se ha cumplido una función social muy importante, sobre todo porque había un desnivel muy importante en aquella época entre lo que era la atención privada y mutual y la atención pública. Acá hoy centralizamos a la mayoría, los problemas sociales los mitigamos a través de la fundación. Hay un soporte asistencial a las familias de bajos recursos, porque a veces tienen que pasarse meses acá adentro. No se solucionan los problemas sociales pero se mitigan a través de un apoyo muy importante. Eso ha permitido que los niños que provienen de familias de muy bajos recursos hoy tengan las mismas chances de curarse que niños que provienen de clases privilegiadas.

Este trabajo lo hicimos, no es por menoscabarnos, pero no es porque somos genios. Uruguay es un país chiquito, sin grandes accidentes geográficos, con facilidades para la comunicación, centralizar el tratamiento no ha sido un obstáculo mayor. No importa los gobiernos que han estado, todos han apoyado con los medicamentos que están comercialmente disponibles. Hicimos un salto de calidad en un momento muy importante.

La Organización Mundial de la Salud, que es la que publica datos comparativos de los distintos países, nos pone a la cabeza de todo Latinoamérica.  Por eso la preocupación nuestra de mantener el aggiornamiento tecnológico que nos permitiría seguir dando los pasitos, que son cada vez más difíciles.