Entrevistas

En el Día Internacional de Personas con Autismo, recordamos una entrevista removedora

Con Mariela Gavranic, una mujer luchadora

Esta entrevista ya tiene un tiempo, pero no la olvidamos jamás. Y hoy 2 de abril, Día Internacional de Personas con Autismo, es más que oportuno publicarla por primera vez en este portal. Hace unos años, fue publicada en la edición impresa de Semanario Hebreo.

Nuestra entrevistada es la psicóloga  uruguaya Mariela Gavranic , a quien conocimos en Jerusalem, que tiene una vida con grandes desafíos personales. Cuando le preguntamos  qué es lo más relevante saber para presentarla, comenzó diciéndonos que es mamá de un joven de 20 años que tiene síndrome de Asperger, y agregó de inmediato un comentarios positivos, con una amplia sonrisa, sobre lo que ello le ha significado. "No olvides incluir mi conclusión clara", nos pide . "Todo se  compensa, se puede vivir en armonía con una persona con características del espectro autista".

Mariela  y su esposo  tienen cuatro hijos : dos mujeres que en el momento de la entrevista tenían   27 y 25 años, y dos varones de 20 y 18. Ella fue la fundadora del primer foro Asperger del Uruguay, de la Asociación Civil Encuentro TEA (para padres de autistas) y  Espacio A, un marco para los propios niños con autismo, que les permite  sociabilizar.

Con sus dos hijos varones, en una foto de años atrás

 

 

Participa en movimientos asociativos en Uruguay con respecto a la unión de los padres de personas del Espectro Autista, lo cual años atrás la motivó a hacer la licenciatura en Psicología, para dar mayor profesionalismo a su acción comunitaria. Fue la fundadora de la Federación Autismo Uruguay y otras ONGS sobre el tema.

Según las estadísticas mundiales, una de cada 100 personas podría estar dentro del espectro autista, pero no se conocen  aún números exactos en Uruguay.

Sobre la experiencia humana de ser madre de un hijo en el espectro autista,  sobre el curso de "Educación Inclusiva" que ha realizado en Israel, y los desafíos en su vida, versa esta entrevista.

Mariela y su hijo

 

 

 

Mariela, tengo al fin el gusto de conocerte personalmente , en ocasión de tu participación en un curso sobre Educación Inclusiva que se lleva a cabo en el centro Aharon Ofri en el kibutz Ramal Rajel junto a Jerusalem, en el marco de MASHAV, la Dirección de Cooperación Internacional de la Cancillería Israelí. Pero ya habíamos estado en contacto en el pasado, porque tú tuviste varias instancias de cooperación con el entonces Cónsul de Israel en Uruguay Ron Gerstenfeld, por tu rol en la  Federación Uruguaya de Autismo. Y todo, por tu hijo, que tiene Síndrome de Asperger ¿verdad?

Así es. El me ha traído muchas satisfacciones como hijo, pero también me ha traído muchas satisfacciones personales. Porque yo gracias a él yo estoy incluyéndome en aspectos de la sociedad en los que nunca antes había pensado incluirme.

 

A raíz de tu lucha para ayudarlo a él. 

Por supuesto. Cuando él nació, el tercero de mis cuatro hijos, yo vi que su desarrollo no venía cumpliéndose en las etapas, dentro de lo que se llama normalidad, y ya me empecé a preocupar. Más que nada, lo vi al año y medio, cuando empezaba la etapa del lenguaje. Lo principal eran los problemas con la comunicación social. Era tal la desesperación que trataba de ir a todos los profesionales buscando una explicación al comportamiento de mi hijo, un comportamiento típico de una persona dentro del espectro autista, que yo no lo sabía. Yo creo que la incertidumbre, el miedo a lo desconocido, y también no tener información veraz es lo que te da mayor desorientación como mamá.

 

No sabías, pero tenías claro que algo estaba mal...

Así es. Y busqué ayuda profesional, multidisciplinaria, que me aportó también para poder pensar en mis otros hijos. Porque cuando una persona con discapacidad cae en el seno familiar, es muy difícil que la mamá y el papá se aíslen y puedan abrir la mente y pensar que tiene más hijos, que tienen una vida, que tienen un potencial, que el hijo también los va a necesitar, pero también tienen que mirar a los otros. Por suerte lo logré.

 

De por medio, antes de llegar a eso, hubo varios desafíos, empezando por la necesidad de dedicación.

Así es. Cuando nació este hijo renuncié a mi trabajo  como empleada pública y paso a ser una mamá dedicada a sus tres hijos, y uno con una discapacidad, algo que en ese momento yo desconocía.  

 

Pero no te limitaste a tu vivencia personal, al cuidado especial que sentías que tu hogar requería, sino que abordaste la dimensión institucional, a nivel nacional. Entendiste que si se cambian las cosas a nivel general, puede ayudarlo a él y a otros.

 

Exacto. En el 2007  me contacté con una Asociación Asperger en España, y ellos gentilmente me mandaron un paquete con toda la información, con cd's, con folletos, para que yo formara una asociación de padres en el Uruguay. Y a mí me pareció una idea brillante empezar a formar asociaciones de padres por todo el Uruguay, porque yo no quería que se quedara solo en Montevideo. Abrí entonces el foro Asperger Uruguay de Yahoo groups, empiezan a caer madres con preguntas, inquietudes. Tal es así que yo veía que eso iba creciendo en movimiento asociativo, y decidimos formar con personalidad jurídica, con estatuto, con reglamentación y con un lugar para poder reunirnos. Y formamos una asociación de padres que se llama Encuentro TEA, Trastorno del Espectro Autista, que se reúne Esa asociación se reúne una vez por mes en la sede del Sindicato Médico del Uruguay en Montevideo. Y en el 2009 creo Espacio A, que fue un  puntapié inicial para interactuar estos chicos socialmente.

¿Qué es lo que se está haciendo ahora en este campo en Uruguay? 

Yo te digo que para hacer un plan de difusión y sensibilización en Uruguay ha costado muchísimo. Primero, porque no hay fondos predestinados para ello y segundo, porque a la sociedad uruguaya le cuesta mucho organizarse. Somos muy pocos, somos tres millones y medio de personas, de las cuales muy pocos tenemos la habilidad o la predisposición, o el tiempo o la cabeza o el corazón para hacer esto.

 

Pero acá hay algo que tiene que venir del Estado, ese es el problema original. 

Todavía no se ha dado. El Estado se está sensibilizando y concientizando a nivel igual que la población y la comunidad, estamos haciendo el proceso juntos, todos. No había una política del Estado, de arriba. 

Pero para esto, cuanto terminamos de formar varias asociaciones de padres en el interior del Uruguay y en Montevideo, se forma la federación. ¿Qué significa la federación? La Federación Autismo del Uruguay es una asociación civil de segundo grado, o sea nuclea todas las asociaciones de padres del Uruguay. Para llegar a un plan de difusión importante la Embajada de Israel fue un puntapié inicial. 

 

Recuerdo que tuviste mucho vínculo con el entonces cónsul de Israel Ron Gerstenfeld.

 

Así es. La embajada  desde el primer momento ayudó. Trajeron " Pimientos amarillos", un film divino sobre  una familia con un hijo autista. La dieron en el cine Punta Carretas, y se llenó el cine. Después  Ron Gerstenfeld, trajo una exposición muy linda de cuadros de "ALUT" (la Asociación de Autismo de Israel" , que llevamos a varios shoppings del Uruguay, y esa exposición concientizó y sensibilizó más, porque estaba en Tres Cruces . Recuerdo la gente que se quedaba a mirar por el colorido, por el diseño, y abajo decía "Yo soy una persona con autismo, vengo de Alut, una Asociación en Israel". Y hubo muchas actividades más, con ayuda de la Embajada de Israel en Montevideo. Muchas movidas.

Años atrás, en una presentación de la Leaká Atzmait, conjunto de bailes de la Kehila, en beneficio de personas con autismo. La Embajada de Israel, aquí representada en aquel entonces por el Cónsul Ron Gerstenfeld, auspició y apoyó con entusiasmo.

 

Y en el medio, tu propia familia.

 Mi esposo me decía "yo te veo la cabeza de atrás, porque estás en la computadora conectando padres, hablando". Utilizaba mi teléfono, "sí padre, qué le pasa, sí, le consigo una escuela". Todo trabajo honorario y todo trabajo asociativo para la comunidad. Mi hijo se iba criando al costado mío, y él iba escuchando, entonces en casa de esto se habla con naturalidad, esto no es una discapacidad, esto no es pecaminoso, esto es normal, hablamos.

 

Y ya habiendo comenzado esa etapa de tu vida, ya de grande, empezaste a estudiar Sicología, evidentemente algo a lo que te empujó la situación que estabas viviendo. 

 

Yo empecé en el 2009  y terminé en el 2014. Y siempre en la carrera iba dejando pequeñas células y pequeñas gotitas de que las personas con autismo, tanto sea severo o leve, tienen que ser reconocidas, tienen que tener un proyecto de vida, tienen que tener un programa de habilidades sociales, siempre iba sembrando. Hacía subgrupos de trabajo y como que me convertía en un portavoz del autismo, dentro de la facultad de psicología. Es que había que explicar porque sentía que profesionales sicólogos veían al autismo como una cuestión de las mamás que eran heladeras, frías, que no hacían buen vínculo y buen apego desde el psicoanálisis. 

 

LA LUCHA

 

Mariela, además de lo frustrante que debe ser cuando un padre entiende que el hijo tiene un problema irreversible, con el que se podrá lidiar de modo de moderar los efectos, quizás, pero sin poder curarlo ¿cuál es la mayor dificultad en la vida diaria? 

Todos los días es una dificultad nueva. Yo siempre les digo a las mamás que es una de las discapacidades más complejas de abordar. Vivimos en sociedad, conclusión, esta persona le cuesta asumir lo que es una sociedad y las reglas sociales. Vivimos comunicándonos, y a esta persona le cuesta comunicar. Yo me acuerdo que pasé etapas muy difíciles, donde me sentía no solamente sola, sino incomprendida, rotulada, yo iba al colegio y golpeaba la puerta y pedía ayuda. "Ay no mamá, usted vaya a su casa que su hijo acá está pasando muy bien". Él pasaba bien dentro del contexto del colegio, pero yo como mamá del otro lado después recibía una persona que venía con frustraciones, con un ruido social. 

 

¿Iba a un colegio común?

Era un colegio inclusivo, le hicieron un plan específico para él, en el cual yo aportaba y quería aportar más por mi forma de ser, y también ellos tenían miedo, iban cambiando despacito. O sea, la inclusión educativa de mi hijo se hizo pasito a pasito, fue como un conejillo de indias. 

El iba a la escuela con  un acompañante. Yo creo que fue uno de los primeros con síndrome de Asperger que egresó de bachillerato con acompañante en todos los años, no se pudo despegar del acompañante. Pero terminó el bachillerato con logros y notas excelentes. 

 

Y uno de los grandes problemas en este tema en Uruguay, es que no hay marcos institucionales  que contemplen a estos chicos  , seguro no cuando ya tienen una edad como la de tu hijo.

No, él hace dos años que está ahí parado, en mi casa, con la computadora. Y ya dejé de ser yo sola la luchadora. La familia entera se involucró, el padre,  las hermanas, el hermano hace proyectos inclusivos para él, lo lleva a jugar al basquetbol con los amigos. Está toda la familia comprometida. 

EL CURSO EN ISRAEL: "EDUCACIÓN INCLUSIVA".

 

En Israel hay una conciencia muy desarrollada  acerca de la necesidad de que haya marcos ordenados para diferentes edades para personas con autismo. ¿Con qué te vas de nuevo a Uruguay para tu lucha? 

Yo  me voy con una valija bastante completa y amplia en el panorama. Primero, tengo los papás que veo que acá son una piedra fundamental en todo el plan educativo individualizado del niño. Al  papá se le toma en cuenta su opinión. En Uruguay  no llamamos a los papás cuando hay que hacer un plan educativo. Los papás están fortalecidos con eso, porque se los empodera, se les da más plan de acción, el papá puede devolverle, puede decir la problemática del niño, y pide que la escuela sume esa problemática y lo ayude. 

Me voy con una panorama de educación inclusiva y especial mucho más amplio del que yo traía. Yo traía mucha rigidez, poca creatividad, mucha cosa autoritaria, mucha disputa entre profesionales, quién atiende, quién da el diagnóstico, pero en Israel  es todo mucho más amplio, se trabaja en equipos multidisciplinarios. Y me voy con experiencias personales que son enriquecedoras para poder estar fuerte y no vulnerable, para volcar esto a la sociedad.

 

¿Qué es lo que te parece que se desarrolló en Israel, un país tan joven, como para que sea lógico que e vengas de la otra punta del mundo y te lleves contigo elementos que puedan aportar en Uruguay?

Cuando me dijeron de acceder a esta beca, lo primero que me pareció que era muy largo el tiempo. Y consulté con mi hija y me dijo "mamá, es ideal. Es un país de primer mundo, tiene tecnología, tiene mucha cosa de avanzada. Vos tenés que ir ahí, absorber lo que haya, te lo traés, te lo chupas como una esponja y después venís y devolvés acá".


El puntapié inicial, mi familia me apoyó en venir acá, pero yo pienso que Israel siempre me llamó la atención. Porque si ellos incluyen tanta cantidad de diversidad cultural, de credo, raza, de niveles, cómo no van a incluir también a la gente con necesidades educativas especiales. Eso es lo que me abrió más la cabeza a venir. Y por otro lado, tenía buen vínculo con la gente de la embajada, y siempre la comunidad judía uruguaya se mostró abierta  a hacer actividades para el autismo. Yo creo que cuando hay buen vínculo y cuando hay empatía en el trabajo, todo es más fácil. 

 

Y ahora que ya hiciste el curso ¿tenía razón tu hija cuando te dijo que no te lo pierdas?

Por supuesto. El curso fue un gran aporte.  Para una persona como yo que venía con un bagaje atrás,  con un training bastante importante en los temas de educación inclusiva y especial, esto también me dio una  mirada diferente. Yo no me voy con la maleta con una sola cosa, me enriqueció en todos los aspectos, que eso es muy importante.

Y voy derecho a de a poco en el año 2016 a hacer algún pre proyecto, presentarlo. Antes que nada voy a transmitir todo lo que aprendí acá a los papás que están esperando allá. Lo voy a transmitir desde una impronta profesional, no como mamá repartir la hojas y que todo el mundo se sepa lo que se vivió acá porque no tiene sentido. Como profesional y como mamá yo les puedo hacer esta devolución de lo que yo vi, de lo que yo vivencié, hay cosas que me gustan, hay cosas que se pueden mejorar acá, como en todos lados, nada es perfecto. Pero pienso que con esto voy a hacer un buen plan de acción allá en Uruguay. 

 

¿Cuál es el secreto -no sé si suena un poco simplista, no hay magia acá- en Israel del hecho que se haya avanzado tanto en este tema? No solo para  autismo, sino otros temas que requieren atención social especial. ¿El rol del Estado o el voluntariado? ¿O la combinación entre ambos? 

Yo el rol del Estado no lo conozco mucho. Lo que yo digo que es fundamental es el gran entramado social que hay, por la diversidad cultural que hay en Israel, por la diversidad que hay de razas y credos. Que haya voluntarios, que haya voluntariado del ejército, profesionales que están implicados realmente en la educación inclusiva, esa trama tan fuerte, porque al Estado no le tienen miedo, le tienen respeto, entonces cumplen. 

Uruguay necesita darle un enfoque más de avanzada al tema de la discapacidad. Hay  muchísimas políticas para la discapacidad. Pero hay que focalizar esa mirada.

 

UN RESUMEN CLAVE

 

Mariela, para terminar ¿hay algún mensaje que  quisieras transmitir, algún mensaje  de esperanza para esos padres? Es que seguramente no todos los chicos con Asperger, u otras expresiones en el espectro autista, tienen madres como vos, que saben que el hijo también puede ser feliz.

El mensaje que yo le daría a un papá o a una mamá de un chico con discapacidad es que realmente tienen que tener no solamente fe y esperanza, sino compromiso con esa persona. Compromiso de poder acompañarlo, compromiso de poder ayudarlo, de poder sostener al resto de la familia, porque el resto de la familia es muy importante. Porque en general las madres de los niños con discapacidad se centran en la persona con discapacidad y olvidan al resto de la familia. 

Ese compromiso del que yo hablo ¿cómo se da? Tejiendo redes con otros papás, buscando otras miradas, buscando otras consultas, porque a veces los profesionales son muy buenos, pero nos dan una mirada muy fría, y los papás necesitamos de una escucha de otro papá. Entre papás y mamás nos entendemos y todos juntos podemos tener una mejor visión para nuestro hijo. Nos vamos con un regalo para el alma cuando nos asociamos entre papás y tratamos de ver las soluciones, y ver las fortalezas y debilidades de nuestros hijos.

 

Y una familia con un chico con discapacidad de diferente índole también puede vivir un momento de felicidad, porque se dice que la felicidad son momentos, no es algo absoluto, continuo. 

La felicidad se va trabajando, se va trabajando con la aceptación de la persona, con superar etapas de duelo, con superar la comunicación al resto de la familia, porque no todas las familias cuando se les comunica aceptan, o no todas las familias ven lo que la mamá y el papá están viendo y están elaborando entre ellos hace tiempo.

Yo creo que es fundamental la comunicación y el compromiso de poder ayudar en la medida que se pueda. Yo reconozco que tuve muchísimos errores como mamá al principio, por desinformación, por no tener experiencia. Entonces yo creo en la información, en la concientización de la familia, en estar todos como unidos de la mano para luchar, que no es nada fácil de lograr. Por el camino se dejan muchas cosas, muchas horas de amor hacia el esposo, de amor hacia el resto de los familiares. Al final, todo se  compensa, se puede vivir en armonía con una persona con características del espectro autista. De eso no tengo ninguna duda.

Ana Jerozolimski
(02 Abril 2021 , 10:41)

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Por Bryan Acuña Licenciado en Relaciones Internacionales de la Universidad Internacional de las Américas, especializado en la temática de Oriente Medio. Fuente: wsimag.com

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