En comunidad

Becky Sabah ya no está. Sus desafíos permanecen. Recordémoslos.

La colectividad judía uruguaya perdió días atrás a un ser excepcional, uno de sus grandes valores, al fallecer la Psic. Becky Sabah, un dínamo de fuerza emocional que movió montañas y cambió paradigmas. Fue la fundadora de lo que se llamó originalmente Área de Discapacidad de la Kehilá que dirigió hasta hace unos años, concretamente los grupos “Or” y “Avodatí”, a los que luego se sumó “Taím”. Hoy en día, es el Área de Inclusión, concretamente “Jalomí”.

En su memoria, reproducimos aquí una parte de la primera entrevista que le realizamos hace muchos años, la primera de varias que siempre nos enriquecieron. Vale la pena prestar atención a Becky porque los desafíos con los que ella lidió no han desaparecido y hay quienes los enfrentan hoy.

 

Emocionada, en una actividad del grupo Or en la Kehila

 

P: ¿Cómo se presenta a Becky Sabah?

R: Creo que me estás entrevistando porque estoy a cargo de dos programas que me parece que eran una deuda de toda la colectividad,no sólo de la Kehilá, que fue la que nos abrió la puerta. Sentíamos que había una gran falta,porque no existía ningún espacio para trabajar con gente con discapacidad.Y justamente por nuestro perfeccionismo dentro del judaísmo, tendemos más a separar lo que se sale del mismo.Pero ahí se separaba no sólo a las personas con discapacidad, sino a todos sus núcleos familiares.

P: ¿Es porque no había interés o porque es difícil emocionalmente lidiar con lo diferente? ¿Quizás justamente porque uno quiere ayudar y no sabe cómo...? 

R: Yo creo que  se mezclan las dos cosas .Y además, causa mucha angustia.. Pero  me parece que esto también es educación.Tenemos que tender a saber vivir con los diferentes también.

P: Y en todo ésto Becky, se mezcla el rol comunitario que tiene esta labor con la gente discapacitada de la colectividad y está también tu situación personal, por la que no te es fácil físicamente movilizarte. 

R: Para nada. Y quizás mi propia discapacidad sea una de los motivos por los que estoy donde estoy. Tal vez ‑o sin tal vez‑hago causa común.Más allá de mi rol específico profesional de dirección de los programas "Or" y "Avodatí" de la Kehilá,mi situación evidentemente forma parte de todo. Para mí fue y sigue siendo muy difícil tener varias condiciones que me marcaron y en algún momento me perjudicaron para mi normal funcionamiento: ser mujer , judía y discapacitada. Eran tres elementos que realmente no ayudaban a la integración precisamente.Todo lo contrario.

P: Pero llegaste a la Kehilá.

R: Si, buscando trabajo.Llegué finalmente a una entrevista pero no se concretó nada.. Pasó como un año . Gente de "Naguía", de los rikudim, que habían viajado a Israel, vivió una experiencia trabajando con gente que tenía "Síndrome Down" y que podía bailar. Entre la gente de la lehaká estaban Jeannette Dreifus y Ionit Leibovici, que son mis compañeras de trabajo, con las que empecé luego el programa "Or". Fue entonces que empezamos a pensar en el grupo "Or" .La verdad es que mi experiencia de trabajo era con discapacitados motrices y la mía personal también. Empezamos a pensar hacia qué población dirigíamos esa tarea. Después de muchos análisis, de saber que el 10% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad y de llegar a la conclusión que dentro de la colectividad se mantendría el mismo porcentaje, nos preguntamos cómo haríamos para discriminar entre una discapacidad y otra.

P: Porque una cosa debe ser trabajar con gente con discapacidad mental y otra muy distinta hacerlo con gente con discapacidad motriz.

R: Exacto. Y están también las sensoriales. Decidimos hacer un llamado general a toda persona con discapacidad. Para eso hicimos el lanzamiento del programa y pedimos que nos pasaran nombres y teléfonos, nada más. Yo llamaba.La respuesta fue terrible porque la mayoría de los casos preguntaban quién había "denunciado" que en esa casa había una persona con discapacidad.

P:¿La gente tenía verguenza? No sabían cómo lidiar con lo diferente.

R: Claro. También, de alguna manera, sentían que los estaban señalando.

P: Aparte quizás había también mucho enojo porque antes no había habido ningún programa así, para ayudar a la gente con discapacidad...

R: Obvio.Había mucha rabia. Yo traté por todos los medios de concertar una entrevista.Cuando la mano venía muy brava, entonces yo decía que yo también estaba en silla de ruedas.

P: Claro, diciendo eso, vos ya estabas transmitiendo el mensaje de que sabés que aún así se puede hacer mucha cosa y más que nada, decías a la gente "yo sé lo que ustedes viven".

R: Así es.Pero más que nada, lo decía para que se den cuenta de que nadie les estaba tomando el pelo.La gente me decía " usted no debe tener idea de lo que es..." y yo respondía: "si, tengo idea, porque yo estoy en silla de ruedas". Y seguía hablando.Ahí, por lo menos, se reprimían y aceptaban venir a una entrevista.Ese era el primer paso.

P: Entrevistas nada fáciles supongo.

R: Terribles. Había mucha rabia, mucho dolor, mucha angustia, muchos años de sufrimiento que encontrás en toda persona con discapacidad y su familia, ya que solemos decir que es un duelo crónico,que será de por vida y que se va despertando de nuevo en cada etapa de la vida, en la que uno se da cuenta que ésto tampoco lo viviste igual que los demás.

P: Y en ese aspecto ¿hay diferencia entre los que sufren de discapacidad física‑y ahí vos podés hablar de lo tuyo personal‑y quienes tienen discapacidad mental o sensorial? 

R:Si, pero me parece que las diferencias están marcadas más que nada por tu modalidad, por la educación, por todo lo que marca en la vida a cualquier persona.   En mi caso por ejemplo, a mi me influyó mucho la personalidad de mi papá. El no es que negaba mi discapacidad, pero era muy práctico. Cuentan que cuando me enfermé, me llevaron a muchos médicos para ver qué se puede hacer y cuando le dijeron a mi papá que no se puede hacer nada, el doctor que me agarró y me pasó a los brazos de papá, le dijo "Hágala lo más feliz posible". Y papá pensaba "con eso no le estoy asegurando la vida". Siempre papá decía que yo tenía que ser algo. Tanto es así que cuando me recibí en un instituto privado, con un amigo dibujamos en un papel un diploma y se lo llevé a papá al negocio y le dije "Tomá, para que no hinches más". Y yo misma tenía clara que no iba a pasar la vida en la cama.

P: Y no sé si se puede decir que tomaste tus limitaciones con naturalidad…

R:Bueno, no sé si negando es la palabra porque no es que yo te voy a decir que hagamos una carrera subiendo juntas las escaleras, pero sí tengo una imagen interna de mi tal vez mucho más normal que la que se ve y que de alguna forma fue o es la fantasía, el motor, que me llevan a tener mi esquema corporal sano. Eso es así porque lo que veo alrededor son sanos y así se formó mi esquema interno.

P: Quizás vos también tuviste que aprender cosas nuevas cuando formaste los grupos Or y Avodatí.

R: Claro que tuve que aprender. Yo no estaba acostumbrada por ejemplo a discapacidad intelectual, de modo tal que inclusive me daba impotencia que no me entendieran.Tuve que aprender. Siempre digo que por lo menos, conceptualmente, lo traté de aprender y puedo  con mis compañeras de trabajo más o menos ayudar a ver cómo funcionar.Después, soy la primera que me caliento, los mando al diablo y ellos se mueren de risa también.

P: Deben tener menos verguenza o inhibiciones de preguntar, no?

R: Sí, ellos me preguntan y como yo les contesto naturalmente...Los niños también , en general, me preguntan mucho.

P: ¿Te preguntan por la calle, qué te pasó o por qué estás en silla de ruedas?

R: Yo siempre digo que tal vez me di cuenta de que mis manos o mis pies son más chicas, por los niños en la calle.¿Por qué tenés las manos tan chicas?‑ me preguntaron niños.Yo decía que no, que no las tengo chicas pero después me puse a pensar que seguramente al no moverlas, no han tenido el mismo desarrollo y ante el resto del cuerpo deben ser más chicas.  Muchas cosas yo sacaba por lógica y no por vivencia. Siempre digo que puedo entender que vos para mover la mesa le pidas a alguien que te ayude, pero en realidad, lo que a mi me pesaba, cuando fumaba, era un cigarro. Eso para mí era un peso bastante importante, de mantener el equilibrio.Esas son experiencias que realmente uno aprende a través de los demás y no por vivencia personal.

P: El que haya en un mismo grupo gente con limitaciones distintas , supongo que no sólo desarrolla en la propia persona discapacitada una capacidad de respeto hacia el otro ‑como a personas que no están limitadas‑ sino también una capacidad de ayuda.

R: En el grupo hay discapacitados intelectuales bastante importantes, o síquicos, que en general no se pueden continentar o controlar..Y vos tenés que ver cómo hay determinadas personas a las que le lleva mucho dar una respuesta y todos, también ellos, esperan esos tiempos‑que son prolongadísimos‑ a la que otra persona hable. Llevó mucho esfuerzo lograrlo, pero se hizo.Y tanto se han acostumbrado que cuando entra un integrante nuevo y empieza a hablar, le dicen "Pará, está hablando él, hay que esperar".

P: El lidiar con lo diferente, enriquece a todos.

R: Por supuesto. Desde que surgió el grupo "Or" estamos intentando hacer actividades en las escuelas, con los de 5°.Vamos siempre una de las docentes de "Or" y yo.El hecho de ir yo, además de que por supuesto les puedo explicar todo, es porque nos pareció en el equipo técnico, que sería vivencial para los chicos.De alguna forma, por mi capacidad personal o lo que fuera, tengo otra resistencia para responder y pensamos que los niños podrían preguntar mucho y entender desde otro lugar más vivencial. Siempre tenemos dos encuentros con el mismo grupo, con los 5°s de primaria de las escuelas del ishuv. Nunca me voy a olvidar de una experiencia. Una de las chiquilinas, en el segundo encuentro, me dice: "Pero Becky, vos decís que cuando hay una discapacidad uno no se mejora" (porque hacíamos la diferencia entre una enfermedad que evoluciona y una discapacidad, que en general permanece) , "pero vos la otra vez te movías mucho menos que ahora". Pero eso había sido el proceso emocional que ella pasó. 

P: ¡Qué interesante! La cosa es que en el segundo encuentro, ella ya te veía con más normalidad..

R: Eso mismo.Y no te creas que pasó un mes entre un encuentro y otro.Fue de un jueves a otro y ella ya me vió más normal.Entonces yo le dije que es precioso lo que estaba diciendo pero que eso era no porque yo me moviera más, sino porque ella había podido tener más confianza. Y es bueno eso porque los discapacitados viven en la sociedad y están en todas las comunidades.

Parte del grupo Or, en el viaje a Israel. Aquí, en Jerusalem, con el Rabino Mordejai Maarabi.

 

Se puede hacer mucho

P:Becky, tu  inmovilidad influye en todo...

R: Yo de chica quería hacer muchas cosas que no podía hacer, pero te diré que llegué a bordar con la boca. En mi generación una de las actividades era bordar y por lo tanto yo quería hacerlo. Conseguí un bastidor grande y con la boca agarraba la aguja y giraba y hasta que no bordé una cantidad de cosas, no paré. Pero no seguí porque se ve que no era la actividad que yo quería hacer.

P: Quizás simplemente querías probarte a vos misma que podés.

R: ¡Ahí está! Eso siempre fue un condicionante que de alguna manera fue el lineamiento de lo que dió mi vida.

P: Vos lograste bordar con la boca .¿Eso se debe a que por tener una incapacidad en las manos, entre otras cosas, sos más hábil en otras cosas? ¿Es como un ciego que se dice que tiene un poder auditivo más desarrollado?

R: Lo que pasa es que lo que uno sí tiene lo pone al servicio de lo que necesita.

P: A mí me decís bordar con la boca y me parece misión imposible.

R: Claro.A mi me ha pasado que sobrinos mios intentan escribir con la boca y me preguntan "¿por qué no podemos tía?". Y yo digo que seguramente porque no tienen la necesidad. Es así de sencillo.A mi nadie me dió clase para escribir con la boca.Yo tenía ganas de terminar rápido determinadas tareas de la escuela.Papá, que en Paz Descanse, que siempre insistió muchísimo en que yo estudiara y decía que por más dinero que él pudiera dejarme, la plata iba y venía.

 

Estuve enamorada

P: Becky, seguramente mucha gente tiene la idea de que una persona en tu situación, en silla de ruedas, hay muchas cosas que no puede vivir .Y quizás lo primero que uno piensa, es que no se puede vivir en pareja.Pero tú has estado enamorada e inclusive has vivido en pareja.

R: Si y creo que ésto es importante contarlo, aunque es muy personal, no por mi, sino por los demás.En este momento no tengo una pareja pero tuve. Estuve enamorada, viví en pareja, fui feliz, fui engañada.¿No son esos pasos de la vida? Pero antes de llegar inclusive a eso, pude crear las artimañas que cualquier mujer crea‑las mias las utilicé obviamente a mi manera‑ para conquistar de pronto a alguien por teléfono.  Recién al final dije que estaba en silla de ruedas.Pero supe crear las instancias necesarias para que la persona quiera de todos modos conocerme igual. Esa no fue la persona que al final fue mi pareja, pero fue sí la persona con la que tuve mi primera salida, mi primer encuentro amoroso.

P: Eso también es un mensaje, porque muestra que puede haber mucha normalidad dentro de la limitación física.

R: Física y de todo tipo, porque evidentemente muchas veces se piensa que este ámbito no puede funcionar .A veces se dice "fulanita tiene un noviecito" y yo digo ¿por qué noviecito? ¿es chiquito?.  Noooo, me dicen.Bueno, entonces no es un noviecito.Es un novio. Entonces te dicen que no saben si va a ser permanente y yo contesto que así es en la vida, que nunca se sabe..¿Acaso en las personas comunes no pasa más o menos lo mismo? Creo que hay que generar esos espacios y no me refiero a que hay que promover que todo el mundo se case, sino a que muchas veces se pide con la persona con discapacidad sea pulcra y prolija, pero no es para "tenerla limpiecita".Es porque también puede ser un "producto lindo", igual que otros. Yo vine hoy del trabajo y no tenía ganas de arreglarme mucho, pero lo hice igual, porque te iba a recibir a ti y así debe ser. Creo que justamente en la discapacidad tenemos que levantar otros valores y por eso parte de lo que hacemos en los grupos es eso.Destacar la autoestima.

Ana Jerozolimski
(23 Noviembre 2020 , 14:03)

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